zaterdag 26 mei 2012

Toen hij dood ging
wat gebeurde er
met al die gebieden
van denken en terugdeinzen
van pijn en plezier
waartussen hij gespannen was.
Wat gebeurde er
dat de spanning brak?

Met verdriet, maar met grote bewondering voor zijn wilskracht en de wijze waarop hij heeft gestreden, geven wij u kennis van het overlijden van mijn lieve man en onze lieve vader

Fred van Rossum

* Utrecht, 16 augustus 1951                                                      † Nieuwegein, 24 mei 2012


Tot en met het einde heeft hij de regie in eigen hand gehouden.


Gerda van Rossum – Tersteeg

Bas van Rossum en
Martine De Herdt

Arno van Rossum en
Bregtje van Rossum – Viegers

De uitvaartdienst wordt gehouden op woensdag 30 mei om 09.30 uur in de Emmauskerk, Merelplein 2 te Nieuwegein.
Aansluitend zal omstreeks 11.15 uur de crematieplechtigheid plaatsvinden in Crematorium Noorderveld, Structuurbaan 1 te Nieuwegein.
Na afloop bent u van harte welkom om met ons samen te zijn in ”De Lantaern”, nabij het Crematorium, Utrechtsestraatweg 4 te Nieuwegein.

zaterdag 31 december 2011

Alweer zo rond de Kerst?

Zoals ik in mijn vorige blog al vermeldde was mijn conditie al 'tegen beter weten in' achteruit gegaan. Bij de wandelclub van Atverni begon ik al verdacht achteraan te lopen en moest me bewust of onbewust in allerlei bochten wringen om nog te kunnen aanhaken. Hans of Aty vroegen dan: 'Fred, gaat het nog'?. 'Ja, best wel, antwoordde ik dan heel stoer', maar wist al beter. Rustig lopen of fietsen was nog wel OK, maar ietsje versnellen zat er dus niet meer in.

De bezoeken aan mw. Dr. Herder en Prof. Smit ondersteund door mijn secondanten, Bas, Arno, Martine en hoofdsecondant Gerda bracht uiteindelijk de volgende strategie naar boven. Tja, bij longkanker kun je ook al van strategieën spreken. Wat hadden we gezamenlijk besloten? Omdat de Alimenta in het voorjaar me zo goed had gedaan en ik daardoor lange tijd voortkon, zou je dus zeggen 'never change a winning team', dus wat is er op tegen om de Alimta weer opnieuwe in te zetten. Want zei prof. Smit: 'laten we niet te snel weer een nieuwe behandeling uit de rugzak halen, terwijl we met een bestaande nog niet klaar zijn'. Mocht Alimta alsnog niet blijken aan te slaan dan zijn er twee keuzes tw. Docetaxel (Taxotare) dat overigens wordt geleverd door Sanofi-Aventis. De cytostatsiche (celremmende) werking van Docetaxel komt doordat de stof zich bindt op het microtubiliskelet van cellen, waardoor de microtubili worden gestabiliseerd en de kerndeling wordt geblokkeerd waardoor de kankercellen zich niet meer kunnen vermenigvuldigen. Zo, 't is maar even dat je het het weet. De kuur bestaat uit 4 behandelingen en wordt om de 3 weken via infuus toegediend. Het is tamelijk agressief met nogal wat bijwerkingen: daarover straks meer. Docetaxel wordt overigens ook bij andere soorten kanker (met verschillende doseringen) ingezet. Een volgende alternatief is Tarceva van Roche, hetgeen tabletten zijn die je dagelijks moet innemen. Overigens hadden we dit langer geleden ook al besproken, echter niet mijn eerste keuze door met name het dagelijks slikken - mogelijk persisteren de bijwerkingen - nee dan liever in een kortere periode de kanker 'een klap op z'n kop' geven, zoals Martine altijd zegt!



Al met al duurde het even maar na de 2 behandelingen met Alimta, de resultaten van het bloedonderzoek en een nieuwe CT-scan zaten we - wat later dan gepland - op woensdag 21 december- aan het bureau van mw. Dr. Herder. Het slechte nieuws loog er niet om. Op m'n rechterlong was een duidelijke nieuwe tumorplek te zien, er was longvocht ontstaan onder die rechterlong hetgeen wijst op activiteit van tumorcellen. Daarnaast ook een nieuwe uitzaaiing in mijn 10de wervel? (Hoe dat nou precies zit, daarvoor steek ik mijn hand niet in het vuur.) Al met al de Alimta had geen of nauwelijks effect gehad! Daar zaten we dan weer, Gerda met tranen en ik probeerde het nog zo goed mogelijk op te nemen en dingen op een rijtje te krijgen. Op advies van mw. Dr. Herder moesten we maar eerst de Kerst vieren en besluiten wat te doen: eigenlijk lag de volgende stap al vast, maar toch.......hoe nou weer verder. De woensdagmiddag, woensdagavond en donderdagochtend daarna maar de eerste en hevigste emoties verwerken. Een goede afleiding blijkt dan toch wel iedere keer dat zowel Gerda als ik op donderdagmiddag aan het werk gingen. Ik kan het iedereen aanbevelen. De emoties gaan niet over, tegelijkertijd helpt het wel.


Na de Kerst en wel op donderdag 29 december jl. ben ik inmiddels met de Docetaxel begonnen. Agressiever dan de kuren tot dusverre, zo werd mij verzekerd. Rondom de start en toediening van de kuur een dubbele dosis Dexamethason dan ik tot dusverre gewend was, en Ondansetron tegen respectievelijk allergische reacties en misselijkheid. Daarnaast pillen mee voor het tegengaan van een slechte stoelgang (ongelooflijk smerig trouwens) en zetpillen tegen de misselijkheid. Gerda zet de zetpillen dus ik kan je verzekeren dat dat veel vergoedt. Nagelversterker tegen afbrokkende nagels en last but not least, ik zal kaal of zeker (nog) veel kaler worden. We zullen zien, een mooie FC-Utrechtpet heeft me nooit misstaan. Al met al naast mijn 'normale' medicijnen zoals, bloedrukpillen, maagpillen, morfinepillen, paracetamol, seretide en ventolin (tussendoor dan nog wat predison en slaappillen) een aardig lijstje. Kun je je voorstellen dat mijn urine soms naar een bizar luchtje ruikt?


In ieder geval een komende periode om weer eens veel bij te lezen en met deze en gene bij te praten, want de deur staat altijd open. Mede namens Gerda wens ik een ieder een voorspoedig nieuwjaar en denk aan mijn lijfspreuk Carpe Diem.









zaterdag 5 november 2011

Waar waren we gebleven?

'Waar waren we alweer gebleven'? Deze woorden ter introductie sprak Geert Mak iedere zondagavond tijdens de documentaire 'In Europa'. Een aardige documentaire die ik wekelijks met enthousiasme en spanning volgde, omdat hij mooi ná 'Studio Sport' was geprogrammeerd en ik al eerder het gelijknamige boek met als subtitel 'Reizen door de twintigste eeuw' had verslonden. Een leuke intro om eigenlijk te verbloemen hoe lastig ik het heb gevonden om eindelijk mijn weblog weer op te pakken: mijn God wat heeft dat lang geduurd. Natuurlijk kan ik allerlei excuses en argumenten bedenken (wat is trouwens het verschil tussen een excuus en argument?) zoals: geen puf, geen enthousiasme, kan er niet toe komen, druk druk druk (wat 'n onzin hè), ga zo maar door en uiteindelijk kwam er geen letter op papier. Dus, ik doe net of er niks aan de hand is en pak de draad gewoon weer op. Nou, daar gaat ie dan!

In het zeer prille voorjaar, zo ongeveer vanaf eind januari was ik met mijn volgende chemokuur begonnen - gebaseerd op een gecombineerd advies van mw. Dr. Herder van het St Antonius Ziekenhuis en dhr. Prof. Dr.E.F. Smit van het VUmc Cancer Center Amsterdam. De kuur bestond dan uit 4-maal 'Alimta' (Pemetrexed) met een tussenpoos van 3 weken. En dan weer iedere 3 weken bloedprikken op (bij)nierfuncties, leverfuncties, algeheel bloedbeeld, tumormarker (CEA) en ook nog 3 weken om en om een Röntgenfoto of CT-scan. Hoe paradoxaal (tegenstrijdig) het ook klinkt, het is eigenlijk een heerlijke kuur want ik ging gewoon op het fietsje naar het ziekenhuis en was uiteindelijk in ruim 2 uurtjes uit-en-thuis. Om kort te gaan: wat ben ik van die kuur toen opgeknapt. Ik werd weer enorm fit, ging zelfs in de tuin werken (nou dan moet het wel erg goed met me gaan), ik kon de hele wereld weer aan. Het was bv. ook te merken dat ik in die periode niet of nauwelijks nog pijnstillers slikte. (Tot op de dag van vandaag slik ik iedere dag morfine in de vorm van OxyContin, 10 mg en aanvullend OxyNorm, 5 mg). Omdat de resultaten van de CT-scan(s) er goed uitzagen en ik me daarnaast heel goed voelde kreeg ik het advies om maar eens 2 maanden 'vrijaf' te nemen of zoals toen Dr.
F.M.N.H. Schramel zei - hij viel in voor Dr Herder - 'kom over 2 maanden maar eens terug, want het lijkt me lekker om ook eens een tijdje 'ziekenhuisvrij' te zijn'. Nou, dat was natuurlijk niet tegen dovemansoren gezegd. Medio mei gezond en wel met Gerda de caravan gepakt en bijna 4 weken samen op pad een rondje gemaakt via de Eiffel, naar de Wolfgangsee (oostelijk van Salzburg), een weekend Praag en op de terugweg nog een paar dagen in het Harzgebergte. Heerlijk, wat hebben we genoten. Thuiskomend hebben we op Pinksterzaterdag met de kinderen onze 35-jarige trouwdag gevierd - tja, dat gaat kennelijk ook gewoon door - tijdens de Dreams Live Dinner show in studio 21 te Hilversum.

Na de bekende controles zo eind juni - ik voelde me nog steeds erg goed - had ik van Dr. Herder tot onze grote vreugde (Gerda en ik zaten met tranen aan het haar bureau) weer uitstel gehad tot eind september/begin oktober: weer een mooie ziekenhuisvrije periode voor de boeg, echter ik kon toen nog niet vermoeden dat ik dat niet zou gaan halen! Zo begin augustus merkte ik dat de
pijn weer toenam, ik dus meer pijnstillers ging slikken, maar vooral merkte ik dat ik langzamerhand steeds wat kortademiger of benauwder werd. 'Meneer van Rossum, we kunnen meten wat we willen, uw lichaam meldt zich als eerste'! Ik hoor het Dr. Schramel nog zeggen. Uiteindelijk was ik bezig het voor m'n omgeving (Gerda dus) te verbloemen en te rekken want ja, ik had natuurlijk eind september/begin oktober tussen m'n oren zitten! Er was geen houden aan. Een CT-scan tussendoor toonde een wat onrustig beeld van mijn longvliezen en Dr. Herder constateerde ook een plekje (uitzaaiing of metastase) op het borstbeen. Omdat mijn benauwdheid was toegenomen, denk je als ervaringsleek dat het wordt veroorzaakt door meer longvocht, hetgeen toch niet het geval bleek te zijn. Voor mijn benauwdheid kreeg ik prednison voorgeschreven hetgeen aanvankelijk aardig hielp. Vervolgens moest ik een paar weken later een CT-scan en een PET-scan laten maken zodat we een beter beeld kunnen verkrijgen van mogelijke meerdere uitzaaiingen. Met die resultaten in de hand en wederom een 'second opinion' gaan we een vervolgbehandeling inzetten. Daarover binnenkort meer! Eerst ons langzamerhand maar eens concentreren op zondagmiddag 12.30 uur FC Utrecht - Abcoude Noord, in de Galgenwaard.

donderdag 5 mei 2011

Een paar weken op vakantie

Altijd even wennen dat we ons regelmatige bezoek c.q. gesprek van 7 april jl. niet hadden met Mw.Dr. Herder maar met Dr. Schramel. Nou was Dr. Schramel voor ons geen onbekende en hadden we hem kort nog ontmoet tijdens een informatiebijeenkomst Longkanker van 1 april jl., het blijkt toch net even anders.

Inmiddels had ik mijn 4 chemokuren (Alimta) afgerond: de laatste was alweer van woensdag 23 maart jl. waarna er weer een CT-scan werd gemaakt en er dus ook weer bloed geprikt diende te worden: de vaste rituelen, ik weet haast niet beter. 'Nou' zei Dr. Schramel 'er is geen verschil met de vorige CT-scan'. Nu moet de lezer weten dat ik snel met deze chemokuur

donderdag 28 april 2011

Een paar maanden verder

Tijdens ons bezoek van 3 januari bespraken wij samen met Mw.Dr. Herder de adviezen die we hadden meegekregen van Prof. Smit, wetende zo vertelde Mw.Dr. Herder dat zij inmiddels met hem telefonisch die ochtend nog contact had gehad.

vrijdag 7 januari 2011

Effe terug in de tijd

'Ik heb een aantal secondanten meegenomen', zei ik tegen Professor Smit die ons verwelkomde in het VU Medisch Centrum op Oudjaarsochtend. 'Prima hoor' zei hij, 'ik zal er gelijk een paar stoelen bijhalen'.

Tijdens ons bezoek aan Mw. Dr. Herder op maandag 20 december jl. hadden we besloten een 'second opinion' te doen en wel op haar voorstel in het VU Medisch Centrum. Daarvoor vroeg ik haar toch nog maar even wat nu eigenlijk de waarde van een 'second opinion' is. Ik vroeg haar; 'Dr. Herder u maakt natuurlijk deel uit van zo'n 'Young Girls Network' en stuurt mij dan naar een collega, u weet wel hè ons kent ons'. 'In hoeverre moet ik dan weten of er echt sprake is van objectiviteit'? 'Ja' zei ze, 'in alle eerlijkheid kennen we elkaar allemaal, we treffen elkaar in workshops (internationale) congressen, studiedagen etc.' 'Mijn enige collega die ik niet ken zit in Maastricht, dus als je naar Maastricht wil?' 'Ik zal je naar Professor Smit sturen, met hem zul je zeker een openhartig en objectief gesprek hebben, en goed advies krijgen' zo vervolgde ze. Het klonk mij zeer aannemelijk en overtuigend in de oren. Voordat ik een reactie kon geven vervolgde zij; 'ik ben hem nu al een email aan het sturen'!

Met een second opinion lijkt het vaak, zo ook in mijn geval Prof Smit, dat de betreffende specialist zich uitvoerig heeft ingelezen zodat hij/zij beslagen ten ijs komt voordat het gesprek begint. Nogmaals, zo ook in mijn geval moest ik dus Prof Smit allereerst uitvoerig mijn ziektegeschiedenis vertellen, aangevuld door mijn secondanten Bas, Arno, Martine en hoofdsecondant....Gerda. Na allerlei vragen, antwoorden, discussies etc. kwam hij in tegenstelling tot de aanbevolen keuzes die ik van Mw.Dr. Herder had gekregen uiteindelijk toch tot een iets genuanceerdere analyse en adviseerde me de volgende(nieuwe) chemo uit te voeren met Alimta
(Pemetrexed). Vier kuren met een tussentijd van drie weken. 'Ja dokter' zei ik, ik sprak hem steeds maar aan met 'dokter' omdat me dat het meest logisch leek; 'hoe leg ik uw analyse nu uit aan vrienden en bekenden als die enkeling mij onverwachts een slimme vraag stelt en dan om de achtergrond vraagt? 'Nou' vertelde hij, 'het zit dus als volgt'. 'Begin 2010 heb je een chemokuur gehad bestaande uit een 3-tal componenten, waarvan een component Alimta was'. 'Uit jouw verhaal, mijn ervaringen en diverse studies - zo vervolgde hij - blijkt onomstotelijk dat Alimta verantwoordelijk is voor de aanpak en dus relatieve stabilisatie van je tumor'. 'Echter als je dit preparaat eenmaal gehad hebt dient er een minimale tussentijd aanwezig te zijn voordat je dit preparaat wederom mag toedienen': 'er kan namelijk een soort gewenning ontstaan'. 'En ik denk', de dokter was nog steeds aan het woord, 'dat Mw.Dr. Herder deze periode anders heeft ingeschat en derhalve Alimta niet direct heeft willen adviseren. Het verhaal was ons in detail duidelijk. Tot slot vroeg ik hem hierover voor maandag 3 januari met Mw. Dr. Herder te overleggen omdat ik die dag rond 13.00 uur met haar een afspraak had. Zo gezegd, zo gedaan.


woensdag 22 december 2010

Die sneeuw hadden we ook precies een jaar geleden.

'Wat ik zou doen, pap' zei Bas, toen we na afloop van ons bezoek bij Vermaat in het St Antonius Ziekenhuis aan de koffie zaten. 'Ik zou starten met de chemotherapie zoals je die in het voorjaar hebt gehad, dan kun je daarna altijd nog aan de pillen' zo vervolgde hij. 'Je bent en voelt je nu nog sterk, dus ik zou dat doen'. We keken elkaar aan, Gerda zat met tranen en ik zocht bevestiging bij Arno. 'Eigenlijk heb je wel een sterk punt Bas' zei ik. 'Ik denk dat dat dan ook mijn eerste optie wordt', antwoordde ik! Een stilte viel over de tafel en we keken elkaar alleen nog maar aan. Gerda zat nog met tranen, dus vervolgde ik maar op z'n 'FredvanRossums': 'zullen we nog een bakkie nemen'?

Maandagmiddag 20 december jl.was het op de kop af één jaar geleden dat ik werd opgenomen in het St Antonius Ziekenhuis; ook toen lag er veel sneeuw en had de winter al vroeg toegeslagen.Met aandachtige blik staarden we naar de CT-Scan waarmee Dr.Herder ons nauwkeurig liet zien waarom ik de 3-wekelijkse onderhoudstherapie met Avastin zou moeten beëindigen. Gerda en ik zaten dicht naast elkaar, Bas en Arno half achter ons en een beetje tussen ons in, keken we indringend naar de cursor waarmee Dr.Herder liet zien dat de tumor in de middenkwab van de rechterlong duidelijk groter was geworden. Ook voor ons was er geen twijfel mogelijk, we konden het slechts beamen. Ook al zag het longvlies er relatief rustig uit en blijft de hoeveelheid longvocht in m'n linkerlong constant; deze groei was onomstotelijk. De conclusie moet dan zijn dat de thearpie met Avastin niet of nauwelijks meer aanslaat en derhalve een ander traject ingezet moet worden.

Als gevolg, zo stelde Dr.Herder voor zijn er de volgende opties tw. 1) niets doen...tja? 2) chemotherapie met Docetaxel, een cytostaticum gebruikt bij chemotherapie dat o.a. wordt ingezet bij de behandeling van longkanker (niet-kleincellig longcarcinoom). Hierbij is sprake van een vergelijkbare situatie als in het voorjaar; het wordt dan ook een behandeling van 4-maal om de 3 weken aan het infuus of 3) Erlotinib (hydrochloride) (Tarceva) een medicament (orale toepassing) dat ook kan worden gebruikt bij longkanker (niet-kleincellig longcarcinoom). Zoals aangegeven heeft dit middel - nota bene ook weer afkomstig van Roche - het voordeel dat je het dagelijks thuis kunt (moet) innemen. Nou ja, zover is het nog niet dus was er alle reden om met Dr. Herder het juiste vervolg te bespreken en hoe dat op te pakken. Allereerst breng ik een bezoek - voor een second opinion - aan het VU medisch centrum te Amsterdam en wel aan Prof. E.F. Smit. Volgens Wikipedia Hoogleraar in de Oncologie en ook zo lijkt het geen Ajax-supporter! Pffff. Dus medio januari pakken we de draad weer op en besluiten na het bezoek aan hem, in overleg met Dr. Herder wat de volgende definitieve stap gaat worden. Echter wat goed is komt snel en een goed luisteraar (lezer) heeft aan een half woord genoeg.

Dealniettemin worden het heerlijke Kerstdagen en gaan we het nieuwe jaar vol goede moed in. Met Gerda en de kinderen ben ik hoopvol en nog steeds dankbaar en tevreden.

Fijne feestdagen gewenst!